江西衛(wèi)健委通報(bào)“早產(chǎn)兒出保溫箱前突然病危離世”

　開云kaiyun近期江西南昌市的黃女士反映，自己的孩子天樂寶寶因早產(chǎn)，出生后便在江西省婦幼保健院住院。治療了一個(gè)半月，孩子狀況趨好，就在醫(yī)生給出“準(zhǔn)備母嬰同室”的通知后一個(gè)多小時(shí)，孩子突然病危搶救，昏迷十余天后不幸離世?！尽　〗眨魇?..

蘭衛(wèi)醫(yī)學(xué)漲028%成交額156億元近5日主力凈流入58292萬

國(guó)內(nèi)首部《脊髓性肌萎縮癥社群職業(yè)素養(yǎng)手冊(cè)》發(fā)布

　新京報(bào)訊（記者王卡拉）12月3日，由美兒SMA關(guān)愛中心發(fā)起的國(guó)內(nèi)罕見病領(lǐng)域首部職業(yè)規(guī)劃與指導(dǎo)手冊(cè)——《脊髓性肌萎縮癥社群職業(yè)素養(yǎng)手冊(cè)》（以下簡(jiǎn)稱《職業(yè)素養(yǎng)手冊(cè)》）發(fā)布，旨在進(jìn)一步支持脊髓性肌萎縮癥（SMA）成人群體走向更加公平、專業(yè)與可持...

出道36年不溫不火娶小23歲郝蕾助妻子戰(zhàn)勝遺傳病48歲才當(dāng)?shù)?/h1>

　在演藝圈，有這么一類演員，他們戲紅人不紅，提起名字可能有些陌生，但看到臉就會(huì)恍然大悟 “原來是他”?！　×_鋼就是這樣的存在，他是北影科班出身，出演的作品，部部都是國(guó)民度極高的作品，卻始終低調(diào)得像圈外人。　　可就是這樣一位 “低調(diào)實(shí)力派”，...

德克薩斯州新生兒篩查新增四種罕見遺傳病守護(hù)寶寶健康

　德克薩斯州衛(wèi)生服務(wù)部（DSHS）周三宣布，將在該州的新生兒篩查項(xiàng)目中增加四項(xiàng)針對(duì)罕見遺傳病的篩查?！　⌒l(wèi)生官員表示，這些新測(cè)試針對(duì)溶酶體儲(chǔ)存障礙，這使得德克薩斯州出生時(shí)篩查的疾病總數(shù)達(dá)到了59種。這些遺傳性疾病是因?yàn)樯眢w缺乏分解脂肪和糖所...

首屆罕見病創(chuàng)新協(xié)同診療論壇召開復(fù)星醫(yī)藥助力NF1與LCH患者“邁向新生”

　罕見病是人類疾病譜中最易被忽視、卻又最需協(xié)同攻堅(jiān)的“高地”，患者普遍面臨“診斷難、用藥難、支付難”三重困境。11月29日，由北京融促康復(fù)醫(yī)學(xué)研究中心主辦，復(fù)星醫(yī)藥承辦的首屆“罕見病創(chuàng)新協(xié)同診療論壇”在北京和上海同步召開?！　”敬握搲浴皬?..

國(guó)際殘疾人日︱《SMA社群職業(yè)素養(yǎng)手冊(cè)》發(fā)布幫助病友實(shí)現(xiàn)更多可能

歐盟批準(zhǔn)首個(gè)基于基因編輯技術(shù)的遺傳病治療方法用于治療罕見血液疾病

　開云kaiyun開云kaiyun風(fēng)景中的希望：歐盟批準(zhǔn)首個(gè)基因編輯遺傳病治療方法，照亮罕見血液疾病患者的未來　　在科技與自然交織的美景中，我們迎來了一個(gè)令人振奮的消息：歐盟最近批準(zhǔn)了首個(gè)基于基因編輯技術(shù)的遺傳病治療方法，為那些深受罕見血液...